Introducción

Las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas (EIIC) son un grupo de trastornos intestinales de origen no conocido, que causan ulceraciones e inflamación de diversas áreas del intestino. La mayor parte de los casos pueden clasificarse como Colitis Ulcerosa (CU) o Enfermedad de Crohn (EC), aunque a menudo escuchará términos menos precisos para referirse a ellas como colitis, enteritis, proctitis, ileitis, yeyunitis, etc.

La Enfermedad de Crohn (EC) se denomina así en honor a uno de los primeros autores en describirla. Afecta habitualmente al intestino delgado, sobre todo a su parte distal (el íleon), muchas veces también al intestino grueso o colon, que en algunos casos es la única zona lesionada. Puede aparecer, no obstante, en cualquier zona del intestino, e incluso en ocasiones raras en otros órganos. Es una enfermedad crónica, que puede reactivarse varias veces a lo largo de la vida. El curso clínico individual es impredecible en estos momentos, habiendo pacientes con síntomas continuos y otros con períodos muy largos de remisión. La gran mayoría de los pacientes pueden conseguir una calidad de vida casi normal, durante la mayor parte del tiempo.

Acerca de la enfermedad de Crohn

Cuando usted inicialmente se entera que tiene la enfermedad de Crohn, es natural que se sienta apabullado. Usted necesita respuestas a varias preguntas: ¿Podré trabajar, viajar, hacer ejercicio? ¿Pueden mis medicamentos tener efectos colaterales? ¿Debo tener una dieta especial? ¿Cómo reaccionarán otras personas a mi enfermedad? Aprender todo lo posible es un paso importante para tomar control de su enfermedad y su vida. Este folleto ofrece un panorama de la enfermedad de Crohn, su diagnóstico y tratamiento, y su impacto en la vida diaria de los pacientes y sus familias. También incluye un glosario de términos médicos y quirúrgicos.

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

En 1932, el Dr. Burrill B. Crohn, el Dr. Leon Ginzburg y el Dr. Gordon D. Oppenheimer publicaron un trabajo que marcó un hito en la descripción de las características clínicas de lo que ahora es conocido como la enfermedad de Crohn. La enfermedad de Crohn y una enfermedad relacionada, la colitis ulcerosa, son las principales divisiones del grupo de enfermedades llamadas enfermedades inflamatorias intestinales crónicas (EIIC).

Debido a que los síntomas de estas dos enfermedades son tan similares aproximadamente en el 10 por ciento de los casos no es posible diagnosticar definitivamente si es colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn. En ambas enfermedades, hay una respuesta inmunológica anormal. Las células de glóbulos blancos se infiltran en la pared intestinal, causando inflamación crónica. Entonces estas células producen productos nocivos que llevan finalmente a lesionar el tejido. Cuando esto sucede, el paciente experimenta los síntomas de EIIC. La causa precisa de una inflamación crónica asociada con EIIC no es conocida.

A pesar que la enfermedad de Crohn afecta más comúnmente el final del intestino delgado (el íleon) y el principio del intestino grueso (el colon), puede involucrar cualquier parte del tracto gastrointestinal (GI). Por otro lado, la colitis ulcerosa limita su participación GI al colon. En la enfermedad de Crohn, todas las capas del intestino pueden estar involucradas y puede haber partes sanas entre tramos del intestino enfermo. En contraste la colitis ulcerosa afecta únicamente las capas superficiales (la mucosa) del colon en una distribución más pareja y continua que inicia al nivel del ano. Dependiendo de cual parte de su intestino esté afectado por la enfermedad de Crohn, su doctor puede referirse a su enfermedad como ileítis (inflamación del íleon), ileocolitis (inflamación de ambos, el íleon y el colon), colitis de Crohn (inflamación del colon solamente), etc.

¿Qué síntomas tiene?

Los síntomas más frecuentes son dolor abdominal, diarrea y/o estreñimiento, fiebre, hemorragia rectal, y pérdida de peso. Como consecuencia de la inflamación puede haber mala absorción de los nutrientes, anemia y, en niños, retraso del crecimiento. Los síntomas son muy variables según las personas y a lo largo del tiempo, y además, no permiten distinguir esta enfermedad de otras sin datos objetivos que se obtienen con exploraciones complementarias.

¿Qué causa o causas determinan la aparición de esta enfermedad?

Hay muchas teorías, pero ninguna prueba sólida sobre la causa o causas. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y de cualquier edad, aunque tiende a manifestarse por primera vez sobre todo entre los 15 y los 30 años. Tiene un componente genético, pero que no es determinante en la mayoría de los casos. Sea cual sea la causa, hay un exceso de inflamación del intestino, al que probablemente contribuye alguna anomalía del sistema de defensa (inmunológico). El tabaco es un factor ambiental claramente relacionado con la enfermedad, porque se relaciona con su incidencia, con una peor evolución clínica, e incluso con mayor tasa de recurrencias postquirúrgicas.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?

Tras recoger los datos clínicos y explorarle su médico indicará diversas pruebas que estarán indicadas según el área que se sospeche afectada. Las más comunes son estudios radiológicos con contraste del intestino delgado o grueso (usted oirá términos como tránsito intestinal o enema opaco), endoscopias (colonoscopia o gastroscopia), análisis de sangre y/o heces, y gammagrafía con leucocitos marcados. Es muy común también que se necesiten ecografías, tomografías computarizadas ("scanners"), y otras pruebas.

Aunque en ocasiones parezcan latosas, las pruebas objetivas son indispensables para establecer el diagnóstico, descartar otras enfermedades, y conocer la extensión y la actividad de la enfermedad en cada caso y en cada momento.

¿Qué tratamiento tiene?

Varios medicamentos ayudan a controlar la enfermedad, que, además, a menudo requiere tratamiento quirúrgico; no existiendo un tratamiento curativo. Los medicamentos más usados son 5-Aminosalicílico o 5-ASA, o mesalazina (Claversal®, Lixacol®, Pentasa®); salazopirina (Salazopirina®); corticoides (prednisona (Dacortin®, Prednisona Alonga®; 6-metil-prednisolona (Urbason®), deflazacort (Dezacor®, Zamene®) y budesonida (Entocord®); azatioprina (Imurel®) o 6-mercaptopurina; y metronidazol (Flagyl®, Tricowas®), ciprofloxacino (Baycip®, Rigoran®, Cunesin®) metotrexato, y ciclosporina (Sandinmun®); y recientemente se ha introducido el Infliximab (previamente conocido como antiTNF) (Remicade®). Cada uno de estos medicamentos tiene indicaciones específicas, que su médico conoce, y que pueden cambiar con el tiempo, con la actividad de la enfermedad, y con la respuesta de cada persona.

A veces es precisa la cirugía, en ocasiones de urgencia (por una perforación, una hemorragia o un absceso), en ocasiones programada (por fracaso del tratamiento médico o por estenosis o fístulas). La cirugía puede solucionar una complicación, y a veces permite una mejoría duradera en la calidad de vida, pero no cura definitivamente la enfermedad que puede aparecer en otras áreas, por lo que debe recurrise a ella con prudencia.

¿Puede la dieta controlar la enfermedad de Crohn?

No. Una dieta sola, tal y como habitualmente la entendemos, no puede controlar la enfermedad. Sin embargo a menudo son necesarias modificaciones en la dieta para mejorar la situación nutricional, para compensar el déficit de algunos nutrientes, para ayudar a conseguir una remisión, o para realizar estudios complementarios. A veces, es necesario utilizar nutrición parenteral (a través de las venas) en circunstancias de gravedad, o enteral (con productos especialmente preparados). En algunas circunstancias estas nutriciones enterales pueden conseguir una remisión completa de la enfermedad, y pueden ser incluso de elección. Son especialmente útiles en niños con la enfermedad.

¿Es una enfermedad rara?

Al ser diagnosticados es común que sea la primera vez que los pacientes y/o sus familiares oyen hablar de su enfermedad. Sin embargo, si bien no muy frecuente, no es una enfermedad rara. Cada año se diagnostican en España unos 2.000 casos nuevos de la enfermedad. Los gastroenterólogos conocen bien la enfermedad, y no dude en recurrir a su médico de familia: él le conoce mejor que ningún otro médico. En muchos centros de referencia hay Unidades Especiales dentro de los Servicios de Aparato Digestivo que se dedican a estas enfermedades.

¿Es contagioso?

No.

¿Es la enfermedad de Crohn hereditaria?

No. Aunque los hijos de un paciente tienen más probabilidades de padecer la enfermedad, las probabilidades individuales son muy pequeñas. No debe condicionar en absoluto la decisión de tener niños. Sabemos que la enfermedad de Crohn tiende a ocurrir en familias y ciertos grupos étnicos. Estudios han demostrado que del 20 al 25 por ciento de los pacientes pueden tener un familiar cercano ya sea con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Se ha estimado que aproximadamente de 5 a 8 por ciento de pacientes con enfermedad de Crohn pueden tener un pariente en primer grado (hermano, hermana, padre o hijo) con EIIC. No parece haber un patrón claro de agrupamiento familiar, y los patrones hereditarios son probablemente muy complejos. Los investigadores están tratando activamente de establecer un vínculo de genes específicos que pueden gobernar la transmisión de esta enfermedad. Los datos sugieren que más de un gen puede estar involucrado. Por el momento, no hay manera para predecir cual, si alguno, de los miembros de la familia desarrollarán la enfermedad de Crohn.

Términos relacionados con la enfermedad de Crohn

Absceso - una colección localizada de pus, la cual puede formarse en la cavidad del abdomen o en el área del recto en personas con enfermedad de Crohn.

Acidez estomacal - una sensación dolorosa de ardor del esófago, generalmente sentida en el pecho.

Ácido 5-aminosalicílico (5-ASA) - el componente activo de la sulfasalazina; conocido genéricamente como mesalamina.

Anemia - cantidades de hemoglobina menores que lo normal en los glóbulos rojos de la sangre.

Espondilitis anquilosante - una enfermedad inflamatoria crónica de la espina y articulaciones adyacentes, la cual es vista en algunas personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. La enfermedad afecta abrumadoramente a los hombres, generalmente antes de los 30 años de edad, causa dolor y rigidez en las articulaciones de la espina, caderas, cuello, mandíbula y caja torácica. Ocasionalmente, las articulaciones de la espina pueden fundirse (anquilosis). Los medicamentos antiinflamatorios, terapia física, y ocasionalmente cirugía, son usados en el tratamiento.

Artralgia - dolores en las articulaciones, frecuentemente experimentados por personas con EIIC.

Artritis - inflamación de una articulación, acompañada por dolor, hinchazón, calor o enrojecimiento. En algunos casos hay cambios estructurales.

Aséptica (o "avascular"), necrosis de la cadera - una complicación del uso prolongado de altas dosis de esteroides, en la que una o ambas articulaciones de las caderas pueden sufrir deterioro masivo repentino.

Azatioprina - un medicamento inmunosupresor algunas veces usado en el tratamiento de la enfermedad de Crohn, cuando esta no ha respondido a otros medicamentos. Este medicamento ha demostrado ser útil en reducir o eliminar la dependencia de corticosteroides en algunos pacientes, y se lo puede usar también como medicamento de mantenimiento tanto en la colitis ulcerosa como en la enfermedad de Crohn.

Bario, enema - un examen de rayos X del colon y recto después de hacer una infusión de bario líquido a través del recto.

Biopsia - toma de un pedazo pequeño de tejido del cuerpo para examen bajo el microscopio. Una biopsia se toma mediante un instrumento especial conectado al endoscopio durante el examen del recto, colon, estómago, etc. Una biopsia se usa para confirmar el diagnóstico de la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, o para revisar periódicamente la posibilidad de cáncer.

Borborigmus - sonido intestinal característico causado por el paso de aire a través del intestino.

Pruebas de respiración - ayudan a detectar la intolerancia a la lactosa (ausencia de la enzima necesaria para digerir el azúcar de la leche) o sobrepoblación bacteriana en el intestino. Se administra al paciente una sustancia marcada para comer, y se mide en distintos momentos la cantidad de dicha sustancia liberada en el aliento.

Bypass, operación - desviación quirúrgica del intestino de tal manera que el contenido intestinal sobrepasa un segmento enfermo. Fue una vez la operación preferida para la enfermedad de Crohn, el bypass ha sido ampliamente reemplazado por resección quirúrgica de la parte intestinal enferma. - vea también resección.

Colestiramina - un medicamento, tomado por la boca, el cual ayuda a disminuir la cantidad excesiva de ácido biliar en el intestino. Estos ácidos biliares algunas veces causan aumento de diarrea en personas con enfermedad de Crohn, especialmente después de la extirpación de una porción del íleon terminal.

Apaleamiento - una forma anormal de las uñas de los dedos de la mano en algunos pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.

Colectomía - extirpación quirúrgica del colon. - vea también proctocolectomía.

Colonoscopía - una prueba en la cual un tubo flexible iluminado es insertado a través del recto para examinar el colon. Pueden tomarse biopsias como parte de esta prueba. Por lo general se dan sedantes para hacer este procedimiento más tolerable.

Ileostomía continente - la creación quirúrgica de una bolsa ileal dentro del abdomen bajo para recolectar la materia fecal después de la colectomía por colitis ulcerosa. No se requiere bolsa externa y el receptáculo es vaciado regularmente con un pequeño tubo insertado a través de una abertura en forma de tetilla en la parte frontal baja del abdomen. Esta operación ya no se realiza comúnmente en la enfermedad de Crohn; en pacientes con colitis, ha sido reemplazada por la anastomosis ileoanal.

Cortisona - medicamento antiinflamatorio, parte de un grupo de medicamentos conocidos como glucocorticosteroides. La cortisona es usada para reducir la inflamación en la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y puede tomarse por vía oral en forma de tabletas, vía intravenosa, o a través del recto en enema, supositorio o preparaciones de espuma.

Distensión - una sensación incómoda de hinchazón en el abdomen, causado frecuentemente por la excesiva cantidad de gas y líquido en el intestino. La distensión puede ser un signo de obstrucción intestinal.

Displasia - alteraciones en las células del colon vistas bajo el microscopio después de haber efectuado biopsias. La displasia severa en EIIC indica que pueden estar creciendo células cancerosas en el colon y que puede ser necesaria una cirugía.

Edema - acumulación de cantidades excesivas de líquido en los tejidos, resultando en hinchazón.

Dieta elemental - un alimento líquido sin residuos especialmente preparado que contiene todos los nutrientes necesarios. Estas preparaciones son usadas para ayudar a pacientes de EIIC a ganar peso y a reposar el intestino.

Endoscopía - un término general para el examen, mediante un tubo iluminado, de cualquier apertura natural del cuerpo. Tipos de endoscopía incluyen gastroscopía, sigmoidoscopía y colonoscopía.

Eridema nudoso - hinchazón rojiza ocasionalmente vista en la parte inferior de las piernas durante los brotes de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Estas lesiones son una indicación de que la enfermedad está activa y generalmente se calman sin dejar rastro cuando la enfermedad es tratada.

Exacerbación - un empeoramiento de los síntomas o un aumento en la actividad de la enfermedad; un relapso.

Febril - tener fiebre. La presencia de fiebre en un paciente con EIIC es una indicación de aumento de actividad de la enfermedad.

Prueba de grasa fecal - cuantificación de la cantidad de grasa en el excremento (esteatorrea). El aumento en la cantidad de grasa en el excremento puede indicar pobre absorción en el intestino delgado.

Fisura - grieta en la piel, usualmente en el área del ano en la enfermedad de Crohn.

Fístula - un canal anormal que ocurre entre dos lazos del intestino, o entre el intestino y otra estructura tal como vejiga, vagina o piel (fístulas enterocutáneas). Las fístulas son más comunes en la enfermedad de Crohn que en la colitis ulcerosa.

Flatulencia - el paso de grandes cantidades de gas a través del recto.

Fólico, ácido - una de las vitaminas responsables del mantenimiento de los glóbulos rojos. La deficiencia de ácido fólico puede ocurrir en pacientes de EIIC, especialmente en aquellos que toman sufasalazina y puede corregirse tomando suplementos orales de la vitamina.

Gastroenterólogo - un médico entrenado especialmente en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades gastrointestinales. Su sociedad médica local puede proporcionarle una lista de gastroenterólogos.

Granulomas - anormalidades microscópicas características de la enfermedad de Crohn.

Tripas - otra palabra para describir intestino.

Hemorroides - venas dolorosas dilatadas en el bajo recto y ano, vistas como una complicación en personas con EIIC.

Hiperalimentación - un medio de proporcionar a los pacientes con apoyo nutricional adicional por la boca de tal forma que se satisfagan sus requerimientos nutricionales.

Ileostomía - el desvío de las heces fecales a través de una abertura del íleon creada mediante cirugía hacia la pared del cuerpo. El desecho se recolecta en una bolsa unida a la piel mediante un adhesivo especial.

Incontinencia - en EIIC, la inhabilidad para retener heces, usualmente por inflamación rectal. 

Síndrome de intestino irritable (IBS) - movilidad alterada del intestino delgado y grueso, causando diarrea y molestia intestinal. IBS es erróneamente llamado "colitis espástica", aunque no causa inflamación del colon y no tiene relación con la colitis ulcerosa.

IVP - pielograma intravenoso. Un examen de rayos X de los riñones, uréter y vejiga, obtenido después de la inyección de un medio de contraste.

Lactasa, deficiencia / lactosa, intolerancia - reducción o ausencia de la enzima lactasa , la cual permite al intestino delgado digerir la lactosa (azúcar de la leche). La gente con intolerancia a la lactosa experimenta diarrea, molestia abdominal y gases después de ingerir leche o productos lácteos.

Lactosa, prueba de intolerancia - una prueba que implica beber un líquido rico en azúcar de leche. Se toman muestras de sangre durante un período de tiempo para determinar si hay una deficiencia en lactasa.

Leucocitosis - un aumento en el número de glóbulos blancos en la circulación.

6-mercaptopurina (6MP) - un medicamento inmunosupresor, se le ha encontrado ser útil para cerrar fístulas y para reducir o eliminar la dependencia en corticosteroides en algunos pacientes con enfermedad de Crohn. 6-MP es también usado en algunos casos de colitis ulcerosa.

Mesalamina - el nombre genérico para 5-ASA, un medicamento relativamente no-tóxico y bien tolerado, usado para tratar el intestino inflamado.

Metronidazol - un antibiótico que puede ser útil en el tratamiento de fístulas en algunos pacientes con enfermedad de Crohn.

Moco - sustancia blanquecina producida por el intestino, que puede ser hallada en el excremento.

Nasogástrico, tubo - un tubo flexible delgado, que pasa a través de la nariz o boca dentro del estómago. El tubo NG es necesario para aspirar líquidos y aire que se colecten en el estómago cuando el intestino está obstruido o después de cirugía intestinal.

Obstrucción - un bloqueo del intestino delgado o grueso que evita el paso normal de los contenidos intestinales. En la enfermedad de Crohn, la obstrucción puede ser causada por el angostamiento o espasmo del intestino. Los signos de la obstrucción son vómito, dolor abdominal y distensión del abdomen.

Sangre oculta - sangre no visible en el excremento, con frecuencia una indicación de actividad de la enfermedad. Con pruebas simples de laboratorio se puede determinar la presencia de sangre oculta.

Olsalazina - una preparación oral de 5-ASA que contiene dos moléculas 5-ASA unidas.

Perforación - una abertura anormal en la pared intestinal que causa que los contenidos intestinales entren en la normalmente estéril cavidad abdominal.

Perianal - el área alrededor de la abertura del ano, la cual con frecuencia se inflama e irrita en personas con EIIC.

Peritonitis - una complicación de perforación intestinal que resulta en la inflamación de la cubierta de la cavidad abdominal (peritoneo).

Prednisona - una forma de cortisona administrada en forma de tabletas para reducir la inflamación de la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.

Proctocolectomía - extirpación quirúrgica completa del colon y recto.

Remisión - disminución de los síntomas y recuperación de la buena salud.

Resección - extirpación quirúrgica de una porción enferma del intestino. La unión de los dos extremos saludables del intestino es llamada anastomosis.

Sigmoidoscopía - una prueba en la cual un tubo iluminado se pasa a través del recto dentro del colon sigmoide. Las biopsias pueden tomarse mediante el sigmoidoscopio. Usualmente no es necesario sedar.

SMA12 - una prueba de laboratorio que permite medir 12 químicas sanguíneas de una sola muestra de sangre.

Esteatorrea - cantidades anormales de grasa en el excremento, usualmente el resultado de la pobre absorción en el intestino delgado en la enfermedad de Crohn.

Sulfasalazina - una medicamento que combina un componente de sulfa con un medicamento en la familia de la aspirina. La sulfasalazina es usada en ataques de EIIC de ligeros a moderados y para mantener remisión. Se piensa que el medicamento es más efectivo cuando la enfermedad está en el colon en lugar de en el íleon.

Tenesmus - una urgencia persistente de vaciar el intestino, usualmente causada por inflamación del recto.

Nutrición parenteral total (NPT) - la infusión intravenosa de todos los nutrientes a través de un catéter colocado en una vena grande cerca de la clavícula. La NPT es usada para asegurar la nutrición adecuada en pacientes de EIIC severamente enfermos o mal alimentados, para que descanse el intestino y para preparar a pacientes desnutridos para cirugía.

Megacolon tóxico - dilatación aguda del colon en la colitis ulcerosa (u ocasionalmente en la enfermedad de Crohn), la cual puede llevar a la perforación.

Serie GI superior - un examen de rayos X del esófago, estómago y duodeno efectuado en el paciente en ayunas después de la ingestión de bario líquido. La duración del examen puede prolongarse para permitir la visualización del intestino delgado completo, incluyendo el íleon terminal. El estudio es conocido como una serie GI superior con seguimiento a través del intestino delgado.