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Hola a todos:

El pasado sábado 19 de Mayo, celebramos una CONVIVENCIA PARA NIÑOS CON EII Y SUS FAMILIARES más cercanos. Esta convivencia surgió como un proyecto de colaboración entre ACCU Coruña y la Unidad Monográfica del Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol, desde donde nos expresaron su preocupación por el gran aumento de diagnósticos en niños de la zona de Ferrolterra y, sobre todo, lo perdidos que se encontraban los padres ante la enfermedad.

De este modo organizamos una jornada de convivencia con la finalidad de ser una primera toma de contacto con la enfermedad y otra gente que la padece. De hecho se trataba de familias que aun no conocían la asociación y que se sentían un poco desorientadas a la hora de afrontar la situación.
Los niños disfrutaron de lo lindo con los animales, los juegos y sobre todo la convivencia con otros niños como ellos, que oían la palabra Crohn y no ponían cara rara. Los padres descubrieron un poco más sobre la enfermedad, vieron que no estaban solos y que podían encontrar mucho apoyo con más gente en su misma situación.

La convivencia fue un éxito, y para muestra las cartas de las familias participantes que la verdad merece la pena leer. Esta es la verdadera esencia de la Asociación y de las actividades que organiza, esperemos que esto anime a muchas otras familias a participar y disfrutar y ayudarse de la convivencia.

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COMENTARIOS DE LOS ASISTENTES

Soy Mª Carmen, la madre de Emma.

Sobre la convivencia en Aldea Nova, decirte que ha sido una experiencia magnífica tanto para los niños como para los padres y que la elección del lugar ha sido de lo más acertado.

En el caso de Emma, además de que se lo ha pasado en grande, ha sido muy positivo para ella el hecho de poder comprobar por ella misma que no es la única que padece esta enfermedad, que también hay otros niños como ella y darse cuenta de que tampoco es tan "rara" y "diferente" como ella creía. Es como si por fin se pudiera sentir como una "igual". También fue increíble ver a los niños como desde un primer momento hicieron muy buenas migas los unos con los otros y lo bien que se entendían entre ellos.

A nosotros, como padres, nos ha dado la oportunidad de poder conocer casos de otros niños, distintas manifestaciones de la enfermedad y el modo en que lo afrontan otros padres. Pero también como lo afrontan adultos que llevan muchos años conviviendo con la enfermedad, ya sea desde niños o con más edad, y ver esa capacidad de lucha, optimismo y superación, y si bien todo nos ha servido para, de alguna manera, aprender y compartir, desde luego me quedo con esto último y quiero pensar que por dura que pueda ser, en algún momento, la enfermedad siempre habrá una luz al final.

Muchas gracias a quienes habéis hecho posible esta actividad y a todos los que de forma desinteresada nos habéis regalado una parte de vuestro tiempo.

Un saludo.

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Hola soy la madre de Mateo Caderno que es el afectado por esta enfermedad de Crohn , que a pesar de todo lo malo que conlleva nos ha servido para conocernos y eso VALE MUCHO. ¿Por qué digo que vale mucho? porque cuando una familia se encuentra con esta enfermedad muchas veces no sabe lo que hacer ni como reaccionar y allí cuenta MUCHO el apoyo de otras familias que pasan o pasaron por lo mismo.
Esta convivencia en Aldea Nova para mi hijo fue muy positiva ya que no creía que hubiera otros niños que padecieran su enfermedad y pensaba que era el único que estaba enfermo. No es así, por desgracia, hay más niños que tienen Crohn y más familias que luchan día a día para vivir lo mejor posible y lo consiguen.
Muchas gracias a la organización por darnos este precioso regalo que Mateo nunca olvidará, contad con nosotros porque esta familia os estará eternamente agradecida.
Un fuerte abrazo a todos y hasta pronto.
María García Bermúdez

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Cuando recibí la invitación de asistir a la convivencia me alegré tanto porque llevaba mucho tiempo queriendo hablar con otras familias en nuestra misma situación, para compartir y aprender de nuestras experiencias. Y es justo la oportunidad que nos brindó ese día quecelebramos en Aldea Nova. Hubo momentos para todo: para charlas informales, en grupo o individuales; para juegos; para aprender cosas nuevas; para comer cosas ricas. . . Podría resumir diciendo que lo que más me gustó fue el hecho que los niños lo pasaran tan bien y que conocimos a unas personas realmente encantadoras, con quien esperamos mantener contacto. Creo firmemente que hablando y compartiendo podemos avanzar para hacer que nuestras familias y la sociedad vea que hay muchas maneras de vivir con una enfermedad crónica para así poder facilitar la vida diaria. Muchas gracias una vez más. Un abrazo.
Michelle (mamá de Carlota)

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Un día de crohn
Poder acompañar a mi hija en una actividad que se relacione con ella es siempre un placer para mi, y si además tiene relación con su enfermedad el placer es doble. Pasar un día de campo con mi hija es un placer y si además estamos acompañados por gente que trata de ayudarnos y aclararnos muchas dudas sobre la enfermedad de mi hija el placer es doble. Muchas gracias. Ha sido un placer.
Marcelino (papá de Carlota)

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Esta actividad que han hecho ustedes me ha gustado por dos simples razones: 

La primera; he conocido más personas, como trabajaban los antiguos gallegos y he aprendido más cosas sobre los animales.
La segunda razón es que mis padres se han aclarado las ideas y tiene más información sobre la enfermedad de mi hermana.
Aunque el buen tiempo no nos acompaño nos lo pasamos bien haciendo actividades de interior mientras llovía. Creo que esta actividad ha beneficiado a todos. Hasta la próxima y saludos.
Gabriela (12 años – hermana de Carlota)

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Me lo pasé genial porque conocí a más niños y niñas que tenían el Crohn y porque aprendí cosas de los animales. Creo que valió la pena ir y quiero que se repita. Si fuese tú la próxima vez viniera.
Carlota (9 (casi 10) años)

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El sitio que fuimos es muy bonito. Me gustó porque había animales.
Adriana (7 años – hermana de Carlota)

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